Péče o děti se závažnou diagnózou je dlouhodobá a roztříštěná. Situace rodičů není jednoduchá a mohou se cítit sami. V Česku proto vznikl první ucelený materiál podle odborníků jakýsi „jízdní řád“, který popisuje, jak o děti se závažným onemocněním pečovat: poznat ho a vytvořit individuální plán, zajistit dostupnost péče doma, včetně závěru života. Mahulena Exnerová, předsedkyně sekce dětské paliativní péče ČSPM a ČLS a JEP kromě jiného zdůrazňuje důležitost odlehčovacích služeb (jak zdravotních, tak sociálních) a také možnost odlehčovacích pobytových služeb pro rodiny. Jitka Barlová, ředitelka pražské pobočky Společnosti pro ranou péči, dodává, že očekává zlepšení dostupnosti napříč celou republikou. Lékaři odborné společnosti, organizace, pojišťovny i politici se v senátu shodli, že by dokument mohl být podkladem pro mezinárodní strategii. Dořešit chtějí také třeba problémy s financováním.
Více 42. min: https://www.ceskatelevize.cz/…/1097181…/222411000100402/